Existe un problema interesante en la ciencia que a menudo queda eclipsado en la comunidad científica. No es tan llamativo ni noticioso como la mayoría de los titulares científicos, tales como la erradicación de la Polio o la creación de la vacuna contra el Coronavirus, pero de todos modos su importancia se vislumbra. Ese problema es la monumental tarea de lograr que la gente se evalúe a sí misma. 

Consideremos como ejemplo este dato interesante: La Sociedad Estadounidense contra el Cáncer (American Cancer Society en inglés) descubrió que casi el 100 % de los estadounidenses conocen los beneficios de las pruebas mensuales de detección del Cáncer Colorrectal, una forma de cáncer prevenible y tratable si se detecta a tiempo — aun así, se producen cerca de 50,000 muertes relacionadas con el Cáncer Colorrectal cada año en los Estados Unidos (American Cancer Society, 2016). Junto a esta primera estadística, la Sociedad Estadounidense del Cáncer también se preguntó por qué una persona que no ha sido previamente examinada decide seguir siéndolo. Señalaron que una razón importante era la preocupación de los pacientes por las complejidades de realizar una prueba: el solicitar permiso de tiempo libre en el trabajo, el conseguir transporte a casa, y los enormes gastos. 

En las enfermedades con base en Ataxia, las pruebas son igualmente engorrosas y de con poca accesibilidad. La forma más común de medir el grado del nivel de ataxia es a través de la puntuación de la Escala de Evaluación y Calificación de la ataxia (SARA, por sus siglas en inglés), que evalúa 9 habilidades afectadas por la ataxia para producir una puntuación compuesta. Sin embargo, el problema es que la prueba SARA es engorrosa. Es una evaluación costosa que requiere que el paciente viaje a su hospital local y se reúna con un experto en este tipo de prueba. 
La prueba SARAhome implica que la persona realice una serie de pruebas físicas. Se graban a sí mismos usando una tableta o un teléfono inteligente encima de un trípode.  

En este estudio, los investigadores idearon una evaluación de la Ataxia que coincidía con la prueba SARA y que se podía realizar en casa, a la que llamaron SARAhome . Mientras que la prueba SARA original evaluó 8 atributos, esta nueva prueba de Ataxia solo evaluó 5, incluyendo la marcha, la postura, el habla, la prueba de nariz-dedo y los movimientos rápidos y alternos de las manos. Para que SARAhome sea aún más fácil de realizar en casa, los investigadores también incorporaron algunas modificaciones a las 5 pruebas seleccionadas de la prueba SARA original, incluida la reducción de las distancias requeridas para caminar, la realización de pruebas de movimientos rápidos y alternos y las pruebas de nariz-dedo en una silla, y el reemplazo del dedo del investigador en la prueba de nariz-dedo por una marca de cinta adhesiva en la pared. Estas grabaciones de vídeo se enviarían a un evaluador experimentado, quien posteriormente generaría el puntaje. 

Con estos cambios, los investigadores se propusieron evaluar su nueva prueba en un estudio de validación prospectiva de 50 sujetos. El proceso de validación prospectiva, en esencia, consiste en verificar que un sistema de protocolos funcione según lo previsto antes de implementar un producto. En este estudio, el objetivo es asegurarse de que SARAhome  se correlacione con SARA. Los investigadores guiaron a los sujetos de prueba al laboratorio y le indicaron cada instrucción de manera oral, lo que les permitió realizar las pruebas de forma independiente en una tablet. Los resultados fueron prometedores y se correlacionaron casi perfectamente con las puntuaciones SARA de los pacientes. 

Un estudio piloto de seguimiento para evaluar la viabilidad de la prueba en casa también fue llevado a cabo, con un seguimiento a 12 pacientes con ataxia. Los investigadores indicaron a cada individuo las instrucciones verbales junto con una infografía que contenía instrucciones detalladas (consulte el enlace web del estudio de investigación). Luego rastrearon a los pacientes durante 14 días, les hicieron pruebas dos veces al día usando la aplicación y encontraron resultados positivos similares. Con estos conjuntos de datos prometedores en mente, los científicos implementaron su prueba en una aplicación móvil que se puede descargar tanto en tablets como en teléfonos. 

Si bien más pruebas de Ataxia pueden tener beneficios limitados para los pacientes directamente, los beneficios para los científicos e investigadores son enormes. Con el acceso a mediciones repetidas, los datos se vuelven más granulares y los científicos pueden rastrear mejor los síntomas de la ataxia a lo largo del tiempo. Por ejemplo, la mayoría de los ensayos clínicos actuales de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 utilizan SARA como medida principal de eficacia, con mediciones en intervalos mensuales. 

Digamos que, si los científicos pudieran medir SARAhome semanalmente para complementar las mediciones de SARA, tendrían muchos más datos para potenciar sus estudios y evaluar las respuestas de los pacientes a nuevos medicamentos y terapias. Los estudios también han demostrado que las puntuaciones SARA varían significativamente según factores psicológicos, fisiológicos, cognitivos, ambientales, y técnicos y si un paciente realiza la evaluación supervisada o no (Warmerdam et al., 2020). Los autores han señalado que SARAhome podría ser una herramienta adecuada para estudiar estas variaciones. 

Si bien estos nuevos desarrollos son interesantes, existen algunas limitaciones. En primer lugar, la prueba aún debe ser evaluada por un profesional capacitado. Esto añade un elemento de subjetividad e incertidumbre que también afecta a la prueba SARA. En segundo lugar, es posible que los pacientes que hayan progresado más allá de cierto punto no puedan utilizar la aplicación y, por lo tanto, necesiten un asistente para utilizar esta nueva prueba. 

En resumen, los investigadores han desarrollado una prueba de Ataxia patentada y han descubierto que se correlaciona estrechamente con las puntuaciones SARA. La prueba SARAhome se compone de un subconjunto de las evaluaciones SARA, con cambios diseñados para que sea más factible realizar las pruebas en casa. A través de la aplicación móvil, los pacientes pueden realizar SARAhome en casa. Este nuevo modo de prueba permitirá obtener más datos y una mejor granularidad, una perspectiva interesante para los investigadores que trabajan en ensayos clínicos para enfermedades relacionadas con Ataxia.