NAF has launched a petition on Change.org calling on the FDA to prioritize treatment options for rare diseases with urgent unmet needs, including Spinocerebellar Ataxia (SCA).
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CENTRAL TIME ZONE
(Le français suit l’anglais)
Have you ever wondered what it is like to participate in an ataxia natural history study? This type of research study collects data about how specific types of ataxia progress over time. Come learn about the CRC-SCA Natural History Study in Canada! This panel will feature a current study participant and members of the research team from the Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). They will talk about what it is like to be part of this study, explain how to get involved, and answer your questions about the CRC-SCA Natural History Study. This panel will be moderated by NAF and Ataxie Canada, with information provided in English and French.
Vous êtes-vous déjà demandé ce que c’est que de participer à une étude d’histoire naturelle de l’ataxie? Ce type d’étude recueille des données sur la progression de certains types d’ataxie au fil du temps. Venez en apprendre davantage sur l’étude d’histoire naturelle du CRC-SCA au Canda! Cette table ronde mettra en vedette un participant actuel à l’étude et des membres de l’équipe d’étude du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Ils parleront de ce que c’est que de faire partie de cette étude, expliqueront comment s’impliquer et répondront à vos questions sur l’étude d’histoire naturelle du CRC-SCA. Cette table ronde sera animée par NAF et Ataxie Canada, avec les renseignements fournis en anglais et en français.
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Laura Crespo, BS
Clinical Research Coordinator · National Ataxia Foundation
Martine Comeau, BSc, RN, CCRP
Senior Clinical Nurse Coordinator · Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
Martine Comeau is the senior clinical nurse coordinator of the Movement Disorder Unit at Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). She is a Registered Nurse and a Bachelor in Science from the Université de Montréal (UdeM). She is working alongside Dr. Duquette at UdeM NAF Ataxia Center of Excellence and has been the coordinator for CRC-SCA since September 2022.
Martine Comeau est la coordonatrice clinique senior à l’Unité des troubles du mouvement au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Elle est infirmière et bachelière en sciences de l’Université de Montréal. Elle travaille aux côtés de Dr Duquette notamment au Centre d’excellence NAF en ataxie de l’UdeM et coordonne l’étude CRC-SCA depuis septembre 2022.
Lynn Chamilliard
Currently living in Rosemont, Ontario, Lynn grew up in the Toronto area. She goes to the Movement Disorder Clinic at Toronto Western Hospital. Lynn has SCA8 and other members of her family have also tested positive. Prior to retiring in 2022, she ran her own organic market garden business. She has participated in the CRC-SCA study for two years.
Lynn vit actuellement à Rosemont en Ontario et a grandi dans la région de Toronto. Elle se rend à la Clinique des roubles du mouvement de Toronto Western Hospital. Lynn a SCA8 et d’autres membres de sa famille ont également été testés positifs. Avant de prendre sa retraite en 2022, elle dirigeait sa propre entreprise de jardinage biologique. Elle a participé à l’étude CRC-SCA pendant deux ans.
NAF hosts educational webinars about Ataxia presented by industry experts. Learn about important topics related to living with Ataxia. Webinars are complimentary for NAF members, with new sessions offered each month. Join NAF to receive invitations to upcoming Ataxia webinars. Visit www.ataxia.org/webinars to explore past webinar
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Laura Crespo has a BS in Integrative Neuroscience from Binghamton University and 7+ years in a leadership position within intensive clinical research laboratories. In her role, Laura coordinates the CRC-SCA, a NAF-sponsored Natural History Study. She maintains protocols, contracts, IRB documentation, and best data practices. Laura is committed to supporting the needs of the site clinics because she knows that successful management of the CRC-SCA natural history study is crucial to accelerating treatment development for families affected by Ataxia.
Laura Crespo est titulaire d’un baccalauréat en neurosciences intégratives de l’Université de Binghamton et occupe depuis plus de sept ans des postes de direction au sein de laboratoires de recherche clinique intensive. Dans son rôle, Laura coordonne la CRC-SCA, une étude d’histoire naturelle sponsorisée par la NAF. Elle maintient des protocoles, des contrats, de la documentation sur l’éthique de la recherche et des pratiques exemplaires en matière de données. Laura est déterminée à répondre aux besoins des cliniques sur place parce qu’elle sait que la gestion réussie de l’étude d’histoire naturelle CRC-SCA est essentielle pour accélérer le développement du traitement pour les familles touchées par l’ataxie.
Antoinne Duquette, MD, MSc
Director of the Université de Montréal NAF Ataxia Center of Excellence · Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)
Dr Duquette is the director of the Université de Montréal NAF Ataxia Center of Excellence and works as a neurologist at Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) and Lucie-Bruneau rehabilitation center. He completed a master’s degree in neuroscience at Université de Montréal and post-doctoral training in translational research at Harvard University. He is a Principal Investigator for several natural history studies, including CRC-SCA and UNIFAI.
Dr Duquette dirige le Centre d’excellence NAF en ataxie de l’Université de Montréal et est neurologue au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) ainsi qu’au Centre de réadaptation Lucie-Bruneau. Il a obtenu une maîtrise en sciences neurologiques de l’Université de Montréal et fait une formation postdoctorale en recherche translationnelle à l’Université Harvard. Il est chercheur principal pour plusieurs études d’histoire naturelle, incluant CRC-SCA et UNIFAI.