Valentina

Todo empezó a los 9 años cuando estaba en el colegio y la profesora y mi mamá se empezaron a dar cuenta que levantaba los brazos lateralmente para caminar y buscar equilibrio y también caminaba en punta me recuerdo que decían que caminaba como un pingüino en ese momento mi mamá decidió llevarme a un neurólogo que al principio no sabía lo que tenía recuerdo q dijo que era un problema perfiferico pero me refirió a un hospital cerca de mi ciudad y la semana siguiente me llevaron allá me recibió el jefe de neurología llamado Carlos prato y me colocó en un pasillo largo y me dijo camina y luego le dijo párate aquí y cierra los ojos y yo no podía cerrar los ojos porque me daba miedo estar parada con los ojos cerrados me desbalaceaba pero él me sostuvo y los cerré y empezó a decirme tócate la nariz y Wuao no podía tocármela me tocaba la boca en otras palabras no encontraba la nariz y fue allí cuando él dijo nos encontramos frente a una posible ataxia pero empezaremos los exámenes y desde ese momento empezó todo mi sufrimiento hicieron muchos exámenes laboratorio de la marcha electromiografia. Biopsia resonancias y muchas cosas más cuando todo eso estuvo listo me dijeron tienes una ataxia con polineuropatia y lamentablemente no tiene cura es progresiva y desgenerrativa me empezaron a decir lo q me pasaría y bueno mi madre no creyó y siguió buscando nuevas opiniones que la llevaban a lo mismo y mientras eso pasaba yo cada día dejaba de hacer cosas por sí sola hasta el día de hoy tengo 25 años y estoy en silla de ruedas y ya no puedo comer sola.

English (via Google Translate)

It all started when I was 9 years old when I was in school and the teacher and my mom began to notice that I raised my arms sideways to walk and find balance and I also walked on tiptoe. I remember that they said I walked like a penguin. At that time, my mom decided to take me to a neurologist who at first didn’t know what I had. I remember he said it was a peripheral problem but he referred me to a hospital near my city and the following week they took me there. I was received by the head of neurology and he placed me in a long hallway and told me to walk and then he said stand here and close your eyes. I couldn’t close my eyes because I was scared to stand with my eyes closed I would lose my balance but he held me and I closed them and he started telling me to touch my nose. And wow I couldn’t touch it I was touching my mouth. In other words I couldn’t find my nose and it was there when he said we were facing a possible Ataxia but we will start the tests and from that moment all my suffering began they did many tests lab of gait electromyography. Biopsy MRIs and many more things when all that was ready they told me you have Ataxia with polyneuropathy and unfortunately it has no cure it is progressive and degenerative they began to tell me what would happen to me and well my mother did not believe it and continued looking for new opinions that led her to the same thing and while that was happening every day I stopped doing things by myself until today I am 25 years old and I am in a wheelchair and I can no longer eat alone.