Aude J

Note: Aude submitted her story in French. ChatGPT was used to translate her submission. The translation may not be accurate. We will include her submission in French, followed by the English translation in italics.

Bonjour à tous je viens d être diagnostiquée pour la maladie de Canvas la semaine dernière après un examen clinique par une neurologue et un test génétique , ça en décembre 2024.Je ne savais pas ce que j avais et j étais étonnée de mes sensations ou plutôt pertes de réactions sensitives au niveau de mes jambes et plus particulièrement de mes genoux jusqu’à mes pieds.Comme une sensation de porter en permanence des mis bas serrés et le toucher était également identique . Comme ci je passais ma main sur un mis bas … Je ne me suis pas déplacée de suite car j ai eu en 2023 une rupture du tendon d Achille et les symptômes de mes jambes ne sont apparues qu après cette operation lorsque j ai pu me resservir de mes deux jambes.J avais donc mis ça sur le fait d avoir trop forcée sur une jambe par rapport à l autre mais bien vite je me suis rendue compte que les deux avaient les mêmes symptômes. Il est vrai que je souffre de toux chronique depuis les années 2003 environ mais idem ayant fait un pneumocoque en 2001 je pensais à des suites de cette infection… Je m étais également brûlée les chevilles avec une bouillytrop chaude que j avais positionnée sur les chevilles la nuit et ne m en étais rendue compte qu au lever le lendemain demain matin lorsque j ai découvert une ampoule qui s était formée mais aucune douleur .Je bois aussi beaucoup surtout la nuit sans compter les hausses brutales de température corporelle ou j ai l impression que mon corps s enflamme mais ayant 54 ans je mettais également ce symptôme sur le compte de la menaupose… Voilà pour mon histoire , et je pense que cette maladie est d autant plus dure à détecter par les symptômes car ils peuvent provenir de différentes causes comme dans mon cas enfin c est ce que je pensais car jamais je ne me serai déplacée voir un neurologue si mon médecin ne m avait pas dirigé vers ce professionel de santé .Ce qui a été déclencheur chez moi pour aller voir le médecin ce sont surtout mes insensibilités et cette sensation de douleur dans le bas des jambes et les pieds. Et comme je suis quelqu’un de très active il fallait que je sache pour savoir comment et quoi mettre en place.

Hello everyone, I was diagnosed with CANVAS disease last week after a clinical exam by a neurologist and a genetic test, that in December 2024. I didn’t know what I had and I was surprised by my sensations or rather the loss of sensory reactions in my legs and more particularly from my knees down to my feet. Like the feeling of always wearing tight stockings and the touch was the same as well. As if I was running my hand over a stocking…

I didn’t go right away because in 2023 I had a ruptured Achilles tendon and the symptoms in my legs only appeared after that operation when I was able to use both legs again. So I thought it was because I had put too much strain on one leg compared to the other, but I quickly realized that both had the same symptoms.

It’s true that I have suffered from chronic cough since around 2003, but since I had pneumonia in 2001 I thought it was after-effects of that infection… I had also burned my ankles with a water bottle that was too hot, which I had placed on my ankles at night, and I only noticed it when I got up the next morning and discovered a blister that had formed—but no pain.

I also drink a lot, especially at night, not to mention sudden rises in body temperature where I feel like my body is on fire, but being 54 years old I also attributed that symptom to menopause…

That’s my story, and I think this disease is all the more difficult to detect through symptoms because they can come from different causes as in my case—or at least that’s what I thought, because I would never have gone to see a neurologist if my doctor hadn’t referred me to this health professional.

What triggered me to go see the doctor were mainly my numbness and this sensation of pain in the lower legs and feet. And since I am someone who is very active, I needed to know in order to understand how and what to put in place.